Search
Close this search box.

Bewustwordingsdag voor clusterhoofdpijn

Datum

vrijdag 21 maart 2025

Tijd

Hele dag

Locatie

Wereldwijd
Wanneer: jaarlijks, 21 maart.

De Bewustwordingsdag voor clusterhoofdpijn (Cluster Headache Awareness Day) is er voor iedereen die nooit van deze neurologische aandoening gehoord heeft en vestigt op deze dag de aandacht op de groep in de samenleving die door deze aandoening getroffen wordt.

Neuralgie van Horton

Clusterhoofdpijn, ook wel Neuralgie van Horton of CH, is geen hoofdpijn. Het is een neurologische aandoening. Hoewel de aandoening al in de zeventiende eeuw werd beschreven, is er tot op heden nog geen remedie tegen gevonden. De behandeling van CH bestaat uit symptoom- of pijnbestrijding.

Het kan zijn dat je nooit eerder hebt gehoord van CH. De kans is veel groter dat je migraine kent. Die neurologische aandoening komt veel vaker voor. Daarmee is niet gezegd dat het een erger is dan het ander. In beide gevallen gaat het om levensbeperkende aandoeningen. Soms zelfs zo erg dat je er dingen voor op moet geven. Of dat nu het gevolg is door aanhoudende aanvallen van CH of medicatie die voorgeschreven is ter bestrijding of voorkoming van aanvallen van CH.

Net zoals migraine is CH niet levensbedreigend. Het is levensbeperkend. Alleen, daarmee is niet gezegd dat in ieder geval CH niet levensbedreigend kan zijn. Hoe zit dat?

“Kan ik voorstellen”

Als het gaat om het ervaren of het gevoel van pijn is dat voor iedereen anders. Dat heeft te maken met ervaring. De een heeft iets wel ervaren, de ander niet. Het is verleidelijk om te zeggen “Kan ik voorstellen.” Hoe goed bedoeld dit misschien ook is. Op een dag als vandaag heeft iemand die aandacht vraagt voor CH daar even niets aan. Het is niet voor te stellen. Net zo goed als dat iemand die de aandoening heeft weer geen idee kan hebben hoe het is om iets anders te ervaren. Zeg dus niet automatisch hoe het is om dit te begrijpen, want – daarmee komen we uit op het levensbedreigende deel dat een onderdeel kan zijn van dit alles – de pijn in dit geval kan een reden tot een drastische beslissing zijn.

Een andere naam voor clusterhoofdpijn is suicide headache. Oftewel: hoofdpijn waardoor je een einde aan je leven wilt maken. Enerzijds veroorzaakt door de pijn, anderzijds door het niet kunnen aanvoelen van het moment waarop dit alles zich voor kan doen (de onvoorspelbaarheid). Ook levensbeperkende factoren kunnen een rol spelen. Een aanval kan variëren in lengte van tijd. Er is geen tijd gekoppeld aan de lengte van de clusterhoofdpijnaanvallen.

Symptomen

Er zijn een aantal standaard symptomen die gekoppeld kunnen zijn aan clusterhoofdpijn. Het probleem is alleen: ze komen niet altijd voor. Dit houdt in: je kunt het ook hebben zonder dat je alle symptomen hebt. Juist het ontbreken van een of meer symptomen kan ervoor zorgen dat er getwijfeld kan worden. Deze twijfel kan zorgen voor een vertraging in de behandeling. Dit houdt in dat er misschien langer gekozen wordt voor een onjuiste behandeling.

Er is geen echte periode waarin een diagnose gesteld kan worden. Er worden heel veel cijfers genoemd als het om aantal maanden zou gaan. Het probleem hierbij is dat het in sommige gevallen meer of minder duidelijk is. Symptomen kunnen per persoon verschillen.

Wanneer je de symptomenlijst bekijkt via de Hersenstichting dan denk je dat dit allemaal voor moet komen:

  • erg heftige pijn rond één van je ogen of je slaap 
  • de pijn voelt snijdend, stekend of brandend 
  • je kunt dagelijkse dingen niet meer goed doen 
  • onrustig gevoel waardoor je steeds wil bewegen 
Bron: Hersenstichting

Dit hoeft niet altijd het geval te zijn. Dat geldt ook voor de ‘aanvullende’ symptomen die genoemd worden op de pagina:

  • een rood, dik of tranend oog
  • een loopneus of verstopte neus 
  • een hangend ooglid 
  • zwetend voorhoofd of gezicht 
Bron: Hersenstichting

Zelfs wanneer het gaat om de duur van de aanvallen kan dit verschillen of het tijdstip. De een heeft een aanval van tien minuten, de ander drie uur. Weer een ander heeft een aanval van een paar uur, om vervolgens direct daarna nog een aanval te krijgen van een paar uur. Inderdaad, het is mogelijk om meerdere aanvallen op een dag te krijgen. Er geldt geen maximum hiervoor.

De naam

Er zijn dus eigenlijk twee namen bekend voor deze neurologische aandoening. Clusterhoofdpijn en de Neuralgie van Horton. Die laatste naam is overigens raar, want Nicolaes Tulp (1593 – 1674) zou clusterhoofdpijn al beschreven hebben. Dat deed ook Gerard van Swieten (1700 – 1772). Het verschil was alleen dat Bayard Taylor Horton (1895 – 1980) er meer uitvoerig wetenschappelijk onderzoek naar deed. Zijn naam zou verbonden worden aan de aandoening. Hij beschreef de aandoening overigens als een aandoening die mannen ertoe zou aan zou zetten om door de pijn zelfmoord te plegen.

Waar Horton alleen onvoldoende rekening mee hield: ook vrouwen kunnen deze aandoening krijgen.

Gerelateerde aandoeningen

Naast clusterhoofdpijn zijn er gerelateerde aandoeningen die lijken op clusterhoofdpijn. Dit zijn paroxysmale hemicrania, hemicrania continua, Short-lasting Unilateral Neuralgiform headache attacks with Conjunctival infection and Tearing (SUNCT) en Short-lasting Unilateral Neuralgiform headache attacks with cranial Autonomic symptoms (SUNA). Meer hierover lees je via deze pagina via Hoofdpijn.net.

Leven met clusterhoofdpijn

Op diezelfde pagina lees je tussen de informatie over clusterhoofdpijn ook hoe het is om te leven met deze aandoening. Daarnaast lees je meer over de verschillende behandelingen. Deze behandelingen worden altijd in overleg uitgevoerd met een neuroloog. Dat is bij voorkeur iemand die verbonden is aan een van de Hoofdpijncentra, die op meerdere plaatsen in Nederland te vinden zijn.

Het Leidse Hoofdpijn Centrum van het LUMC is regelmatig in het nieuws als het om clusterhoofdpijn en migraine gaat.

Waar gaat het om op deze dag?

Op 21 maart staat clusterhoofdpijn centraal. Niet alleen gaat het om de aandoening, de behandeling ervan en de noodzaak dat er voldoende mogelijkheden zijn voor behandeling. Centraal staat ook het leven van de personen om wie het gaat. Wat doet dit deze aandoening met hun leven? Anders dan bij sommige aandoeningen het geval is zie je het aan de buitenkant niet. Toch kan het ervoor zorgen dat de personen in kwestie gedurende de periode dat ze last hebben van de aanvallen ‘van de radar’ verdwijnen. Zomaar ineens.

In andere gevallen duurt het langer. Bijvoorbeeld wanneer er sprake is van een chronische vorm. Denk hierbij aan een scenario waarbij werken onder normale omstandigheden niet meer mogelijk is. Of wanneer je normale dagelijkse bezigheden moet laten.

Clusterhoofdpijn dient zich niet aan, zoals met migraine wel het geval is. Er is geen aura, geen signaal. De snelheid waarmee de aanval opkomt kan enorm zijn. Dit heeft impact. Op zowel de persoon zelf als de omgeving. Ook dat staat centraal op 21 maart, tijdens deze Bewustwordingsdag voor clusterhoofdpijn (Cluster Headache Awareness Day).

Misschien kun je de vraag stellen hoe ik dit allemaal weet. Heb ik goed geluisterd naar mensen die last hebben van deze aandoening? Dat zeker. Ik heb de verhalen gehoord van anderen. Wat dit allemaal deed met hun leven en dat met de mensen om hen heen.

Ik heb ook gekeken naar wat het met mijn eigen leven heeft gedaan en wat het nog steeds doet.

Zelf heb ik de chronische ‘variant’ van clusterhoofdpijn.

Objectief

Om heel eerlijk te zijn, van alle beschrijvingen van de bijzondere dagen vond ik deze het moeilijkste om te schrijven. Ik heb mijn best gedaan om het allemaal zo objectief mogelijk te houden.

Tijd

  • Tijdzone: America/New_York
  • Datum:vrijdag 21 maart 2025
  • Tijd: Hele dag
Categorie