Search
Close this search box.

Wereld Duchenne Bewustwordingsdag

Datum

zaterdag 07 september 2024

Tijd

Hele dag
Wanneer: jaarlijks, 7 september.

De Duchenne Awareness Day is de Engelstalige benaming voor Wereld Duchenne Bewustwordingsdag of Internationale dag van de Ziekte van Duchenne. Op deze dag staat deze erfelijke spierziekte centraal. 

Duchenne, zo kort men de ziekte vaak af, is een erfelijke spierziekte, die vooral jongens treft. Spieren verliezen langzaam kracht, wat uiteindelijk leidt tot de aantasting van spieren die verantwoordelijk zijn voor de ademhaling. Ook de hartspier zal hierdoor aangetast worden. Daarmee is de levensverwachting van patiënten met Duchenne laag (veertig jaar). 

Zeldzaam

Volgens het Spierfonds telt Nederland ongeveer 500 mensen die aan de ziekte lijden. Daarmee is het een zeldzame ziekte. Een ziekte die zich al vroeg manifesteert. 

Op zeer jonge leeftijd hebben kinderen geen tot weinig kracht in hun benen. Later hebben ze ook in andere spieren geen tot weinig kracht. Uiteindelijk zijn ze in veel gevallen aangewezen op een rolstoel. 

In sommige gevallen hebben de kinderen leer- of gedragsproblemen. Dit hoeft niet altijd het geval te zijn. Ook komt het voor dat de kinderen een verstandelijke beperking hebben. 

Meisjes en vrouwen

Net zo zelfdzaam als de ziekte zelf is de kans dat een meisje de ziekte krijgt. Daarmee is niet gezegd dat vrouwen geen drager kunnen zijn van de ziekte. 

Onderzoek toonde aan dat de ziekte veroorzaakt wordt door het ontbreken van het eiwit dystrofine, het eiwit dat de stevigheid van  spieren bepaald. Het ontbreken ervan zorgt ervoor dat spieren afsterven. Meer hierover lees je via de pagina over dit onderwerp van het Spierfonds

Tijd

  • Tijdzone: America/New_York
  • Datum:zaterdag 07 september 2024
  • Tijd: Hele dag

Meer informatie

Duchenne Awareness Day
Categorie

Organisator

World Duchenne Organization
Website
https://www.worldduchenne.org/
Duchenne Awareness Day